dinsdag 16 juni 2015

Aaaaaaaaarrrgggghhhhhhh

Het begon toen ik op de fiets naar huis zat. Nog vrij ingehouden, vermoedelijk omdat ik me bewust was dat iedereen me hier kon horen: “Idioten zijn het!”. De mensen op straat keken me meewarig aan alsof ik psychotisch was en met stemmen in mijn hoofd in gesprek was. Nu was ik inmiddels wel gewend aan hun blikken – dat krijg je als je regelmatig met driedagenbaard naar de elektrische epilatiebehandeling fietst – maar niet dat ze dat deden vanwege mijn gemopper. Ik had echter alle reden om te mopperen. Ik voelde me boos. Heel gefrustreerd. Heel wanhopig. Ik voelde me in de steek gelaten. In de steek gelaten door het genderteam van het VU.

Ik mopperde al fietsend verder, bijna slissend tussen mijn kaken. Ik was me letterlijk aan het verbijten tot ik thuis was. Eenmaal daar aangekomen smeet ik de voordeur achter me dicht en riep ik: “Stelletje klootzakken! Het zijn debielen die niet weten waar ze mee bezig zijn! Alsof ik de eerste transgender ben die ze behandelen!! Patiënt? Ik ben een DiagnoseBehandelCombinatie, een pot geld! Anderhalf jaar! Anderhalf jaar!!! Klootzakken!!! Klootzahahakkehehennnnnn….”. Dat laatste scheldwoord vloeide over van ferm en boos schreeuwend naar hortend en stotend huilend. Ik huilde minutenlang aan één stuk door, terwijl mijn lijf steeds slapper werd en zich naar mijn slaapkamer sleepte.

Daar aangekomen smeet ik de kamerdeur dicht. Door die klap schrikte ik op uit mijn eigen gejammer. Ik snoof via mijn neus een lange teug lucht naar binnen. Mijn neusvleugels bolden op om de luchtstroom te maximaliseren. Mijn lippen werden smal en samengetrokken. Mijn armen gingen wijder uit staan en mijn vuisten balden zich. Ik wist wat er ging komen. Ik voelde mijn hart bonken, mijn ademhaling ging venijnig met flink diepe halen heen en weer. Mijn ademhaling ging niet diep, maar breed. Alsof ik de energie van de luchtstroom mijn armen in perste. Mijn vuisten balden zich krachtiger en duwden het bloed weg uit mijn verblekende vingers. Ik voelde hoe mijn mannelijkste emotie volledig bezit nam van mijn lijf: woede. Woede vulde elke ader, elke vezel, elke cel van mijn lijf. Tot het moment waarop ik met een ferme ademteug mijn gebalde vuisten in de lucht stak en met een harde klap op het matras van mijn bed liet neerkomen. Baf! En nog een keer: baf! Een volgende ademteug. Mijn armen vlogen nu gelijktijdig omhoog en eenmaal boven aangekomen bleven ze dreigend zweven. Ik ademde snel door mijn neus in en uit. In en uit. Zo stond ik daar, dreigend, krachtig, klaar om uit te halen. Ik voelde een dierlijke agressie in me die me zowel angst als ontzag inboezemde: ik voelde mijn vermogen om iemand te vermoorden.Een oerkracht in iedereen aanwezig, maar gewoonlijk veilig in toom gehouden door onze beschaving.

Met een lange zwaai beukte ik mijn vuisten opnieuw in het matras. “Aaaaaaaaarrrgggghhhhhhh”, schreeuwde ik. Een diep, donker, gorgelend geluid. En ik beukte. Ik beukte. Ik beukte op mijn matras, tot het moment dat ik niet meer kon. Toen begon ik te huilen. Ik voelde pijn in mijn keel. Ik had mijn stem kapot geschreeuwd. Maar het had me wel opgelucht.

Deze uitbarsting had me alle pijn doen vergeten van mijn eerste genitale ontharingsbehandeling die ik zojuist had gekregen. Tijdens mijn laatste gesprek met de VU-psycholoog hadden we besloten dit traject in gang te zetten. Voorafgaand aan de operatie, moet de huid die gebruikt zal worden om de neo-vagina te maken namelijk volledig onthaard worden. Het gaat dan om de penis, het scrotum en het perineum. Ik had uitgekeken naar die behandeling. Niet uit masochisme, maar omdat ik daarmee weer een stap richting geslachtsoperatie zette. De behandeling zelf was emotioneel, intiem en erg pijnlijk. Maar het pijnlijkst was wat me tijdens het intakegesprek werd gezegd: “Ga uit van 6 à 8 laser-behandelingen en daarna wellicht nog wat elektrische epilatie voor het laatste restje. Dat duurt ongeveer anderhalf jaar in totaal”. Anderhalf jaar. Anderhalf jaar? Waar is de negen maanden gebleven die ik in mijn hoofd had? De negen maanden die de VU-psycholoog suggereerde: nu starten met ontharing, in september bespreking in het medisch team, in het najaar de medische vooronderzoeken, dan de operatie inplannen en de wachtlijst van ongeveer drie maanden uitzitten. Dat was het verhaal. Nu worden ze bij de VU nooit concreet over termijnen, maar ik kwam toch uit op een geschatte operatiedatum van maart/april 2016. Ongeveer negen maanden vanaf nu. Ik keek er naar uit. Ik begon genoeg te krijgen van dit gekke tussenin-lichaam. Genoeg van de onmogelijkheid mijn nieuwe lichaam te ontdekken, de onmogelijkheid mijn seksualiteit opnieuw te gaan onderzoeken. Genoeg van het lange wachten. En nu werd ik in hoger beroep veroordeeld tot negen maanden extra. Dat was meer dan ik kon dragen.

Ik heb al regelmatig mijn frustratie over de zorg van het genderteam van het VU laten blijken op dit blog. Dit is opnieuw een blijk van hun dedain of desinteresse in de mens achter de patiënt. Ik ervaar dat het protocol centraal staat, niet de optimale zorg voor mij. Bureaucratie gaat voor betrokkenheid. Waarom kon die doorverwijzing voor genitale ontharing niet al meteen bij de start van de hormoonbehandeling gegeven worden? Daar is geen medisch-inhoudelijke reden voor; het kon niet omdat het nu eenmaal niet het protocol is. Het protocol creëert dus blijkbaar een jaar zinloze wachttijd (die in mijn geval drie maanden korter is omdat ik in het vorige gesprek mijn VU-psycholoog in een hogere versnelling heb kunnen krijgen). Zinloze wachttijd die het transitieproces nodeloos verlengt. Het protocol moet nodig worden aangepast: de Real Life Experience fase doorlopen = operatie inplannen! En dus zorgen dat alle voorbereidingen dan al zo veel mogelijk gedaan zijn. En ja, het komt wel eens een enkele keer voor dat een transgender op basis van de Real Life Experience terugkomt op het voornemen tot operatie over te gaan. De genitale ontharing is in zo’n geval onnodig uitgevoerd. Nou en? Dat is een uitzondering. Over de totale groep gemeten, vallen die kosten in het niet bij alle zinloze psychologische gesprekken die de massa driemaandelijks krijgt gedurende die overbodige jaar wachttijd in het huidige protocol. Reken maar uit: voor honderden patiënten elk 4 overbodige psychologische gesprekken tegenover een handjevol ‘onnodige’ genitale ontharingsbehandelingen (à +/- €2.000,-). Simpele businesscase lijkt me. Om over de business case voor het patiëntcomfort maar te zwijgen.

Deze hele frustratie met het protocol heeft een belangrijke relatie met geld. Als je veel geld hebt, dan heb je de VU helemaal niet eens nodig. Dan kun je je eigen protocol volgen. Alle zorg kun je zelf inkopen, in Nederland of in het buitenland. Maar als je geen geldboom in je tuin hebt, dan ben je afhankelijk van de zorgbureaucratie. Een transgender krijgt hier in Nederland de kern van de behandeling vergoed: hormonen, operatie en genitale ontharing. Elk jaar voor de rest van je leven natuurlijk wel je volledige eigen risico betalen, maar dan heb je ook wat zal ik maar zeggen. Voor verwijdering van gezichtsbeharing en stemondersteuning met logopedie ben je afhankelijk van de coulance van zorgverzekeraars en dan nog maak je alleen kans wanneer je in de pas loopt met het protocol van de VU. In de praktijk betekent het dat je hoe dan ook een flink deel gewoon zelf moet betalen. Alsof ik uit ijdelheid mijn baardgroei zou willen kwijtraken en geloofwaardig zou willen kunnen praten zonder stemproblemen te creëren. Om over haartransplantatie en borstvergroting (tweederde van de transvrouwen komt met de hormoonbehandeling niet voorbij onnatuurlijk kleine borsten) nog maar te zwijgen: zelf betalen!

Een geslachtstransitie kost geld. Veel geld. En de facto moet je als transgender al veel zelf betalen. Als je niet de ruimte hebt om alles zelf te financieren, dan kom je terecht in een kwetsbare en afhankelijke positie. Alsof je vanwege de intense emotionele reis niet al kwetsbaar bent. Negen maanden zinloze wachttijd. Kom op VU, dit kan en moet beter!

Geen opmerkingen:

Een reactie posten